Le neuroblastome est un cancer pédiatrique rare, mais il reste l'une des tumeurs solides les plus fréquentes chez l'enfant, après les tumeurs cérébrales. Chaque année, en France, environ 130 enfants sont diagnostiqués (Institut National du Cancer). Le neuroblastome touche principalement les enfants de moins de 5 ans, avec des formes parfois découvertes chez le nourrisson. Mais que faire lorsqu'un tel diagnostic s'impose à une famille du 93, un territoire jeune et populaire où l’accès aux soins reste un défi quotidien ?

Reconnaître un neuroblastome à son début n’est pas toujours simple. Les symptômes sont souvent discrets ou confondus avec de simples maladies d’enfant. Pourtant, certaines manifestations doivent alerter et amener à consulter rapidement :

• Grosseur palpable dans l’abdomen, le thorax ou le cou
• Douleurs osseuses, boiterie inexpliquée
• Fièvre persistante
• Perte de poids, fatigue inhabituelle
• Œdème autour des yeux (aspect « yeux pochés »)
• Hypertension artérielle chez l’enfant

Chez une fillette de Bagnolet, des douleurs abdominales traînantes et une petite masse détectée par les parents ont conduit à la découverte du cancer, alors que la famille pensait initialement à une simple infection digestive.

La première étape reste le médecin généraliste ou le pédiatre, pilier du parcours de santé. En Seine-Saint-Denis, où l’offre de santé est inégale, des structures comme les Centres Municipaux de Santé (CMS) jouent un rôle crucial en première ligne. À la moindre suspicion, le médecin oriente l’enfant vers un service spécialisé en oncologie pédiatrique.

• Le diagnostic initial ne requiert pas de matériel spécialisé : un examen clinique approfondi, une anamnèse rigoureuse et certains examens de base peuvent être réalisés localement.
• Des centres référents, comme l’Hôpital Robert Debré ou l’Hôpital Jean-Verdier, prennent ensuite le relais pour les examens de confirmation et la prise en charge globale.

Le diagnostic du neuroblastome suit un protocole clair, dans lequel chaque étape compte. Voici le cheminement le plus fréquent pour une famille touchée dans le 93 :

1. Suspicion clinique : elle fait suite à l’apparition des symptômes déjà cités. Le médecin procède à l’examen, palpe l’abdomen et recherche d’autres signes évocateurs.
2. Premiers examens complémentaires :
   • Une échographie abdominale est souvent le premier geste d’imagerie, car elle est rapide, non invasive et accessible.
   • Si nécessaire, une radiographie ou une IRM peut suivre, notamment pour évaluer d’autres localisations.
3. Confirmation par imagerie spécialisée :
   • Le scanner (TDM) permet de localiser précisément la tumeur et d’examiner d’éventuelles métastases.
   • La scintigraphie à la MIBG, spécifique au neuroblastome, est essentielle pour le bilan d’extension. Elle n’est pas réalisée dans tous les hôpitaux mais accessible dans les centres franciliens majeurs.
4. Examens biologiques
   • Dosage des catécholamines urinaires : dans près de 90% des cas, le neuroblastome entraîne une élévation de ces substances, marqueur clé du cancer (Orphanet).
5. Biopsie ou exérèse chirurgicale
   • Indispensable pour poser définitivement le diagnostic. Un fragment de tumeur est prélevé en salle d’opération et analysé par un anatomopathologiste.
6. Bilan d’extension
   • Des examens complémentaires (ponction de moelle osseuse, PET-scan, etc.) sont menés pour rechercher d’éventuelles disséminations.

Le diagnostic ne se fait pas seul, et mobilise une équipe multidisciplinaire :

• Médecin généraliste ou pédiatre : initiation du parcours
• Radiologue : pilote des examens d’imagerie médicale
• Biologiste : analyse des urines et du sang
• Anatomopathologiste : analyse cellulaire de la tumeur
• Chirurgien pédiatrique : réalisation de la biopsie/exérèse
• Oncologue pédiatrique : coordination et annonce du diagnostic, élaboration du plan de traitement
• Infirmier·e accompagnant·e : soutien aux familles, relais pour expliquer les démarches

Contrairement aux idées reçues, même en Seine-Saint-Denis, ce parcours peut se mettre en place vite, dès que la suspicion est prise au sérieux.

Les retards de diagnostic sont une réalité en France, et encore plus marqués dans les quartiers défavorisés. Selon le rapport de l’HAS, il peut s’écouler entre 2 semaines et plusieurs mois entre les premiers signaux et le diagnostic confirmé, avec des disparités importantes selon l’accès aux spécialistes. Seine-Saint-Denis, département le plus jeune de France métropolitaine, est malheureusement confronté à :

• Une densité médicale inférieure à la moyenne nationale (256 médecins pour 100 000 habitants contre 335 pour la France entière, selon DREES 2023)
• Un nombre de pédiatres en libéral limité, créant parfois des files d’attente
• Des inégalités sociales qui freinent l’accès rapide à l’imagerie ou aux bilans avancés

Cependant, les réseaux régionaux de cancérologie pédiatrique, dont le Réseau Grand-Paris Sud-Ouest, facilitent le lien vers les centres experts pour accélérer la prise en charge des enfants du territoire.

Recevoir un diagnostic de cancer chez un enfant bouleverse toute une famille. En Île-de-France, l’annonce se fait toujours dans des conditions respectueuses, avec une équipe formée à la communication de mauvaises nouvelles.

• Un temps d’explication est prévu pour chaque étape
• Une assistante sociale, souvent présente, aide à faire le point sur les droits et démarches
• Un soutien psychologique est proposé aux parents, mais aussi aux enfants, y compris les fratries
• Des associations (Imagine for Margo, Aïda, Enfants Cancer Santé) peuvent être contactées dès cette étape pour accompagner le quotidien

À l’hôpital, les familles du 93 retrouvent un écosystème de soutien, parfois enrichi par des dispositifs spécifiques à la précarité ou au plurilinguisme du département (médiateurs de santé, assistantes sociales spécialisées, traduction, etc.).

Connaître la maladie est essentiel, mais connaître les relais locaux l’est tout autant. Voici quelques structures majeures à solliciter dans le département :

• Centres hospitaliers référents : Hôpital Jean-Verdier (Bondy), Hôpital Avicenne (Bobigny), Hôpital Robert Debré (Paris 19e, proche 93)
• PMI (Protection Maternelle et Infantile) : relais dans le suivi médical préventif
• RESEAU-RIFHOP : coordination francilienne d’oncologie pédiatrique
• Centres Municipaux de Santé : plus d’une trentaine sur l’ensemble du département, pour les familles sans médecin traitant
• Plates-formes ressources sociales : Points d’Accès au Droit, associations de soutien aux familles, permanences d’accès aux soins de santé

Le neuroblastome, cancér rare mais redoutable, exige une prise en charge rapide et coordonnée. Repérer les symptômes, consulter tôt et accéder rapidement aux examens essentiels sont des leviers précieux pour améliorer le pronostic des enfants en Seine-Saint-Denis. Le 93 dispose, malgré ses difficultés, de ressources et de professionnels compétents, unis au sein de réseaux régionaux pour garantir les soins les plus adaptés à chaque enfant. La compréhension du parcours diagnostic, la mobilisation des relais locaux et la solidarité entre familles, soignants et associations font toute la différence dans l’accompagnement de cette épreuve.

Parce qu’un diagnostic précoce ouvre la porte à des traitements plus efficaces et à l’espoir, informer sur les démarches et les soutiens disponibles demeure une priorité essentielle, en Seine-Saint-Denis comme ailleurs.