Un enfant qui a mal à une jambe, qui boîte ou se plaint d’un os, cela inquiète toujours. Pourtant, les tumeurs osseuses pédiatriques restent rares : en France, on recense 100 à 150 nouveaux cas d’ostéosarcomes chaque année, et environ 50 à 80 cas de sarcomes d’Ewing, les deux principales formes chez l’enfant et l’adolescent (source : Société Française de Lutte contre les Cancers et Leucémies de l’Enfant et de l’Adolescent, SFCE). Cela représente moins de 1% de l’ensemble des cancers pédiatriques.

Leur diagnostic précoce est essentiel : plus une tumeur osseuse est dépistée tôt, plus les chances de guérison augmentent. Mais face à leur rareté et à leurs symptômes parfois trompeurs, l’enjeu du dépistage réside surtout dans la capacité à repérer rapidement les signes d’alerte et à orienter l’enfant vers les bons examens, en collaboration avec les professionnels de santé du territoire.

Il n’existe pas de programme de dépistage systématique des tumeurs osseuses pédiatriques, car ces cancers restent très rares et les bénéfices d’un dépistage généralisé ne sont pas démontrés (INCa). Le repérage repose donc sur la vigilance devant certains signes :

• Douleur osseuse persistante, souvent sans raison apparente (traumatisme, choc…)
• Douleur qui réveille la nuit, ou qui ne cède pas aux antalgiques courants
• Apparition d’une masse ou d’une bosse anormale sur un os
• Boiterie, difficulté à bouger un membre, baisse de la mobilité
• Gonflement, rougeur ou chaleur locale inexpliquée
• Fatigue inexpliquée, fièvre modérée dans certains cas

Il est important de rappeler que ces symptômes ne sont pas spécifiques du cancer : ils peuvent avoir de multiples autres causes, la plupart du temps bénignes. Mais en cas de persistance ou d’aggravation, une consultation médicale s’impose pour orienter vers des examens.

Face à des symptômes évoquant une atteinte osseuse, le médecin généraliste – ou parfois en premier recours le pédiatre – joue un rôle central dans le 93 comme ailleurs :

1. Interroger l’enfant et ses parents pour retracer l’histoire des symptômes (début, évolution, facteurs associés).
2. Observer et palper la zone douloureuse ou anormale, rechercher une masse, un œdème, une modification de la peau ou des tissus mous.
3. Vérifier la présence de fièvre, d’amaigrissement, d’une boiterie…

Cet examen oriente sur la nécessité d’effectuer des examens complémentaires pour préciser la nature du problème.

Si une tumeur osseuse est suspectée, les examens d’imagerie sont indispensables pour visualiser la lésion, estimer son extension et orienter la suite de la prise en charge.

La radiographie standard : le réflexe de première intention

C’est le premier examen prescrit, car il est rapide, non invasif et disponible dans tous les centres d’imagerie du 93. La radiographie permet :

• De détecter une zone suspecte sur l’os (zone claire, destruction, réaction autour de l’os…)
• D’orienter sur le type de tumeur probable, et parfois d’affirmer le caractère bénin
• D’écarter d’autres causes osseuses (fracture, infection…)

Dans 80 % des cas, elle permet déjà de distinguer une lésion inquiétante d’une cause bénigne (source : Société Française de Radiologie).

IRM : le complément indispensable pour préciser la lésion

L’Imagerie par Résonance Magnétique (IRM) est la référence pour caractériser la tumeur, évaluer son extension locale (os, muscles, nerfs) et visualiser d’éventuelles métastases locales. Elle est indiquée dès qu’une anomalie a été repérée à la radiographie. En Seine-Saint-Denis, cet examen se fait dans les services hospitaliers équipés ou sur demande d’un spécialiste.

• L’IRM n’utilise pas de rayons X, ce qui la rend sûre pour les enfants.
• Elle offre une image très détaillée, essentielle pour planifier la biopsie.

Le scanner (TDM) : pour compléter le bilan

Le scanner est parfois réalisé pour :

• Mieux visualiser la structure osseuse et préparer la biopsie
• Rechercher des métastases pulmonaires (les os et les poumons étant les principaux sites de dissémination des tumeurs osseuses chez l’enfant)

L’accès aux scanners pédiatriques est organisé dans les hôpitaux des alentours (hôpitaux universitaires Paris Seine-Saint-Denis, Robert Ballanger à Aulnay, Delafontaine à Saint-Denis…).

Aucune tumeur osseuse n’est traitée sans que le diagnostic ne soit confirmé par l’analyse au microscope d’un fragment de la tumeur. C’est la biopsie osseuse.

• Réalisée sous anesthésie, au bloc ou en radiologie interventionnelle, selon le cas
• Elle doit obligatoirement être réalisée dans un centre expert en oncologie pédiatrique (source : INCa), afin d’éviter les erreurs diagnostiques et de limiter les risques pour l’enfant
• Elle permet de caractériser précisément la nature de la tumeur (ostéosarcome, sarcome d’Ewing, tumeur bénigne...)

Il existe en Île-de-France des centres de référence auxquels les médecins libéraux ou hospitaliers du 93 peuvent adresser les enfants rapidement, en lien avec le Réseau OncoPédiatrique d’Île-de-France (ROPIF).

Chez l’enfant, une fois la tumeur confirmée, il est indispensable de rechercher si d’autres localisations sont présentes. Cela conditionne le traitement.

• Le PET-Scan (TEP) : scanner utilisant un produit faiblement radioactif pour repérer les métastases à distance. Encore peu disponible en première intention, mais précieux dans le bilan global.
• La scintigraphie osseuse : elle détecte d’autres atteintes osseuses sur l’ensemble du squelette. C’est un classique du bilan d’extension, accessible dans les grands centres hospitaliers de la région.
• Le bilan sanguin : souvent réalisé pour dépister d’éventuelles anomalies associées (augmentation des LDH ou PAL selon la tumeur).

Tous ces examens peuvent paraître lourds, mais ils sont nécessaires pour adapter au mieux le traitement et maximiser les chances de guérison.

Dans le 93, l’accès aux examens de dépistage s’effectue principalement par l’intermédiaire :

• Des médecins généralistes/pédiatres des centres municipaux de santé, PMI ou cabinets libéraux
• Des services hospitaliers pédiatriques départementaux et des urgences pédiatriques
• Des consultations spécialisées en oncologie pédiatrique, souvent coordonnés par le réseau ROPIF (ropif.fr)

Le maillage territorial en Seine-Saint-Denis est dense, mais les délais pour accéder à certains examens comme l’IRM ou la biopsie restent parfois un défi (rapport ARS Île-de-France 2022).

Environ 70 % des enfants atteints de tumeur osseuse sont finalement pris en charge dans l’un des services spécialisés de la région parisienne, essentiellement à l’hôpital Robert Debré ou à Gustave Roussy, centres de référence nationaux pour ces pathologies.

Bien que ces tumeurs soient rares et que le dépistage systématique ne soit pas indiqué, l’expérience montre que leur diagnostic est souvent tardif, parfois plusieurs mois après l’apparition des premiers signes. En Île-de-France, un retard de diagnostic de plus de trois mois est observé dans 1 cas sur 2 (source : Réseau ROPIF).

Or, plus le diagnostic est précoce, moins il y a de risque de métastases, plus les traitements sont « économes » et meilleurs sont les taux de guérison : pour l’ostéosarcome, on estime ces taux à 65-75 % en cas de tumeur localisée, contre moins de 30 % en cas de métastases (source : Institut Gustave Roussy).

• Informer les familles et les professionnels sur les signes d’alerte
• Faciliter l’accès aux examens d’imagerie de premier recours
• Orienter sans délai une suspicion vers un centre expert

Ce sont autant de leviers pour permettre aux enfants de Seine-Saint-Denis de bénéficier des meilleures chances face à cette maladie.

• Société Française de Lutte contre les Cancers et Leucémies de l’Enfant et de l’Adolescent (SFCE) : sfce.sfpediatrie.com
• Institut National du Cancer (INCa) : e-cancer.fr
• Réseau OncoPédiatrique d’Île-de-France (ROPIF) : ropif.fr
• Institut Gustave Roussy : gustaveroussy.fr
• Société Française de Radiologie : radiologie.fr
• Rapport ARS Île-de-France 2022 : « L’offre de soins pédiatriques en Île-de-France »

Repérer, orienter, informer : c’est la triple action essentielle pour éviter toute perte de chance face aux tumeurs osseuses de l’enfant dans notre département.